西雅圖2020年11月18日 ／美通社／ －－ 阿爾茨海默病數(shù)據(jù)倡議（ADDI）及其阿爾茨海默�。ˋD）工作臺(tái)于今天啟動(dòng)，這是一個(gè)基于云的平臺(tái)，科學(xué)家們可以利用它來(lái)加速對(duì)AD和相關(guān)失智癥的發(fā)現(xiàn)和創(chuàng)新。ADDI是一項(xiàng)新的全球性工作，其目的是通過(guò)將研究人員與需要的數(shù)據(jù)聯(lián)系起來(lái)，發(fā)表獨(dú)到見(jiàn)解，并為改進(jìn)的治療方法和診斷工具的開(kāi)發(fā)提供信息，從而推進(jìn)AD創(chuàng)新。ADDI是一個(gè)501（c）（3）醫(yī)學(xué)研究組織，由合作伙伴聯(lián)盟創(chuàng)建，其目的是增加研究人員之間與失智癥相關(guān)的數(shù)據(jù)共享，并提供利用最值得信賴的數(shù)據(jù)集進(jìn)行實(shí)驗(yàn)的新方法。

盡管阿爾茨海默病是全球主要的死亡原因，而且據(jù)估計(jì)每年的護(hù)理費(fèi)用超過(guò)1萬(wàn)億美元，但是幾十年來(lái)，科學(xué)家在阿爾茨海默病的研究和治療方法方面取得的進(jìn)展非常有限。現(xiàn)在比以往任何時(shí)候都需要更多的數(shù)據(jù)共享，從而激發(fā)AD研究中的創(chuàng)新發(fā)現(xiàn)。進(jìn)步是可以實(shí)現(xiàn)的 －－ 數(shù)據(jù)訪問(wèn)受限不應(yīng)成為障礙。

繼比爾·蓋茨召集了關(guān)注改進(jìn)AD和相關(guān)失智癥數(shù)據(jù)共享的合作伙伴聯(lián)盟，旨在使創(chuàng)新更深遠(yuǎn)和更快地朝著更好的治療方法和診斷工具的方向發(fā)展，ADDI的想法在2018年應(yīng)運(yùn)而生。

“對(duì)阿爾茨海默病的新方法和更有效治療的需求從未如此強(qiáng)烈， 更好地了解這種疾病有助于我們及早發(fā)現(xiàn)和診斷。應(yīng)該讓人們更容易找到臨床試驗(yàn)、被招募入組并接受試驗(yàn)治療，并且我們必須加快發(fā)現(xiàn)和創(chuàng)新的步伐。數(shù)據(jù)可以在突破中發(fā)揮關(guān)鍵作用�！北葼枴どw茨說(shuō)道， “數(shù)據(jù)是一種非常強(qiáng)大的工具，人們可更好地利用它來(lái)理解和減少AD的影響。這就是要設(shè)計(jì)AD工作臺(tái)的原因�！�

AD工作臺(tái)將促進(jìn)跨數(shù)據(jù)平臺(tái)的互操作性，并使研究人員能夠使用多個(gè)數(shù)據(jù)集。借助聯(lián)合的數(shù)據(jù)共享模型，AD工作臺(tái)允許擁有權(quán)限的研究人員導(dǎo)入他們的數(shù)據(jù)集、訪問(wèn)并從其他平臺(tái)傳輸數(shù)據(jù)。它還使他們能夠安全地處理由于數(shù)據(jù)隱私、法規(guī)和當(dāng)?shù)胤�律原因而無(wú)法傳輸?shù)哪涿麛?shù)據(jù)集。在平臺(tái)內(nèi)，用戶擁有個(gè)性化的工作區(qū)，可在其中確保質(zhì)量控制、協(xié)調(diào)數(shù)據(jù)并分析平臺(tái)內(nèi)的數(shù)據(jù)。隨后，AD工作臺(tái)將為研究人員和數(shù)據(jù)科學(xué)家提供共享代碼和眾包想法的能力。

“研究人員與前所未有的海量數(shù)據(jù)打交道，可激發(fā)無(wú)限可能的創(chuàng)新�！盇DDI執(zhí)行董事Tetsu Maruyama說(shuō)道， “這就是使工作臺(tái)如此激動(dòng)人心的原因 －－ 而這僅僅是個(gè)開(kāi)始。此工作臺(tái)將隨研究界的輸入和數(shù)據(jù)發(fā)展而發(fā)展，使科學(xué)家能夠使用新工具和更多數(shù)據(jù)�！�

工作臺(tái)將增加對(duì)許多類型數(shù)據(jù)的訪問(wèn)，這將加快我們對(duì)AD和相關(guān)失智癥的基本了解，并通過(guò)以下方式向新的治療方法邁進(jìn)：

允許科學(xué)家結(jié)合來(lái)自多項(xiàng)研究的數(shù)據(jù)，以加深對(duì)單項(xiàng)研究了解之外的理解；

使研究人員能夠采用新的分析方法和技術(shù)重新審視現(xiàn)有數(shù)據(jù)集；以及

通過(guò)打破傳統(tǒng)的研究壁壘來(lái)加速未來(lái)的研究。

“數(shù)據(jù)共享具有強(qiáng)大的功能，并且可以在多個(gè)組中協(xié)調(diào)數(shù)據(jù)�！辈祭锔衲放�子醫(yī)院老年失智癥研究與治療中心主任Reisa Sperling博士說(shuō)， AD工作臺(tái)將使它更容易以新方式訪問(wèn)和探索數(shù)據(jù)，并擴(kuò)大協(xié)作機(jī)會(huì)�！�

ADDI將提供一個(gè)通過(guò)提供資源來(lái)支持和促進(jìn)研究人員共享數(shù)據(jù)的能力的環(huán)境。除AD工作臺(tái)外，ADDI還整理了現(xiàn)有工具并創(chuàng)建了新工具，這些工具將幫助研究人員成功應(yīng)對(duì)經(jīng)常妨礙數(shù)據(jù)共享的法規(guī)框架和政策。ADDI還將向?qū)で笫褂肁D工作臺(tái)擴(kuò)展數(shù)據(jù)訪問(wèn)和共享的研究人員和組織提供資助 。越來(lái)越多地訪問(wèn)最好和最值得信賴的數(shù)據(jù)集，是加速朝著更有效治療和診斷方向發(fā)展的最有效方法之一，這對(duì)醫(yī)師和失智癥患者都很有幫助。總之，這些突破將大大減少AD對(duì)患者及其家人和醫(yī)療系統(tǒng)的影響。